خلل وراثي في المادة التي تمنع الدم من التخثر، يحول حياة المصاب إلى الام مبرحة عند تعرضه لأي إصابة أو جرح بسيط. فما هو مرض الهيموفيليا؟ ماهي أسبابه؟ وهل صحيح أنه مرض وراثي بالدرجة الأولى؟ اسئلة وأخرى تجيب عنها البروفيسور حبيبة حاج خليفة، رئيسة سابقة للجمعية المغربية للمصابين بالهيموفيليا.
ما المقصود بمرض الهيموفيليا؟
هو خلل وراثي في المادة التي تمنع الدم من التخثر.
كيف نقسر الفرق بين شخص عادي واخر مصاب بالمرض؟
مريض الهيموفيليا لا يتخثر دمه بشكل طبيعي، مما يجعله ينزف لمدة أطول. وهناك أنواع من البروتينات الازمة لتخثر الدم في الحالة الطبيعية تكون ناقصة من دم المريض المصاب بالهيموفيليا، حيث إن بعض الأشخاص المصابين بهذا المرض لديهم نقص في بروتين يدعى “العامل 8″، واخرون يكون لديهم نقص في بروتين اخر يدعى ” العامل9″.
متى تظهر العلامات الأولى للمرض؟
تظهر أعراض الهيموفيليا عادة السنوات الأولى من حياة الشخص المصاب، اي عندما يبدأ بالحركة، غالبا ما يصاب المرضى مع مرور السنوات بالإعاقة.
هل النزيف هو أهم مؤشر للإصابة بالمرض؟
العديد من الناس يعتقدون أن الأشخاص المصابين بمرض الهيموفيليا ينزفون كثيرا من الجروح الصغيرو، وهذا غير صحيح، فالجروح السطحية عادة ليست خطيرة، والأهم والأخطر من ذلك بكثير هو النزيف الداخلي، وهذا يحدث في المفاصل وخاصة الركبتين والكاحلين والمرفقين، وكذلك في الأنسجة والعضلات. وعندما يحدث النزيف في عضو حيوي وخاصة الدماغ تكون حياة الشخص معرضة للخطر.
هل هو مرض وراثي؟
اكثر من 70 في المائة من الحالات وراثية، وهذا يعني أن هناك جينات لا تعمل بشكل طبيعي، هي التي تسبب هذا المرض. ومثل أي مشكلة صحية وراثية أخرى، فإن الهيموفيليا يمكن أن تنتقل من جيل إلى اخر، وفي كل الحالات تكون الجينات تقريبا هي المسؤولة عن انتفال مرض الهيموفيليا، من الأم إلى الابناء أثناء فترة الحمل.
هل من علاج فعال للمرض؟
ممارسة الرياضة افضل علاج، وهذا هو المعمول به في أغلب الدول الأوروبية.